La familia de Bianca adorn con globos los diferentes espacios de la casa para festejar el cumpleaos de la pequea Bianca. Sus 2 aos lo va a poder celebrar solo entre cinco, con su mam, pap, abuela y un to materno, porque est cumpliendo con un aislamiento estricto por prescripcin mdica.

La nia debe permanecer al menos un mes en cuarentena para una mejor inspeccin de sus avances tras la aplicacin de la dosis del Zolgensma, que recibi el mircoles de la semana pasada para salvar su vida. La nia fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que todava no tiene tratamiento en Paraguay.

La mam, Tania Maz, expres a ltima Hora que est sorprendida con todos los gestos de cario que ya recibi su hija esta jornada. Cont que recibi juguetes, ropitas, una torta y sobretorta. Incluso, mencion que frente a su casa los vecinos organizaron una gran chocolatada para repartir a ms de 200 nios con globo loco.

"Hasta nos haban regalado un local con cumpleaos completo, ya le explicamos a la gente que no vamos a poder participar (...). "Los mdicos ya nos volvieron a recordar hoy que evitemos todo contacto con las personas", agreg.

"Ella, por ejemplo, siente todo eso porque hoy ya le cantamos muchas veces cumpleaos feliz y a ella le encanta que se le cante, le cantamos con la torta que le regalaron", sigui.

La madre de Bianca expres su alegra y agradecimiento por los buenos deseos que recibi su hija a travs de las redes sociales, donde subieron fotos de una sesin por el cumpleaos de la nia, los mensajes y las llamadas.

Con respecto a la salud de la pequea, manifest que est "superbin" y siempre le estn controlando su hgado, ya que el frmaco suministrado hace una semana le causa una inflamacin heptica. Por ello, para mantener un rango recibe corticoide va oral. Si su perfil heptico aumenta, ser necesario una internacin, explic.

Bianca super hasta el momento todos los pronsticos mdicos que recibieron sus padres, Tania Maz y Jos Mara Patio, con relacin a la atrofia muscular espinal, porque a los cinco meses de vida de la nia le dijeron que no iba a llegar a los 2 aos de vida, incluso, a los 1 ao.

"Hoy le miro a Bianca, nos miramos con su pap, y decimos lo que logra la fe, ese perseverar, insistir. Porque nadie nos apoyaba en el sentido mdico, gente que debera luchar por la vida, de ellos recibamos ms negativas. Muy poco fueron los que se animaron a darnos esperanzas", indic.

La nia tambin fue tratada con otro medicamento que no haba en el pas, el Spinraza, que el Ministerio de Salud Pblica provey a los padres tras una serie de protestas, lo cual le ayud a mejorar su salud.

Bianca cada vez depende menos del respirador, ya solo lo usa para dormir, segn su mam. Puede estar mucho tiempo en un parador, sentarse en su sof y salir al patio de su casa a pasearse un rato.

El progresivo avance de la nia es un blsamo para la lucha incansable de sus padres y la ayuda de miles de compatriotas que hicieron posible conseguir el 90% de los USD 2 millones que se necesitaban para comprar el Zolgensma.

El medicamento es la cura definitiva de la atrofia muscular espinal, y se debe aplicar antes de los 2 aos.

El Ministerio de Salud decidi completar el dinero restante para la compra de dicho frmaco debido a la presin ciudadana y a las movilizaciones realizadas por sus padres.

La visibilizacin de este caso y el de Agustina, una nia con AME que no corri con la misma suerte pero que tambin progresa con el Spinraza, hizo que desde el Congreso se impulse un proyecto de ley que permitir a los pacientes con atrofia muscular espinal acceder a una medicina paliativa por parte del sistema de Salud.