Aunque no tiene cura, los tratamientos disponibles ayudan a prevenir infecciones y a mejorar la calidad de vida de los pacientes, mediante cuidados diarios y el acompañamiento constante de especialistas.

El primer caso en Paraguay marcó el inicio de un camino

En Paraguay, el primer caso de Epidermólisis Bullosa fue registrado en el año 2009, en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, en un niño proveniente de Villa Florida. Ese caso fue el punto de partida para que el equipo médico del hospital se especializara en esta enfermedad poco frecuente. Ese mismo año, la Dra. Olga Gutiérrez, dermatóloga pediatra, organizó una jornada internacional con expertos de Chile para capacitar al personal de salud que atendía al pequeño paciente.

Desde entonces, el hospital se ha mantenido preparado. Hoy, 16 pacientes con EB son acompañados por un equipo multidisciplinario que brinda atención médica, contención emocional y orientación a las familias.

Un acompañamiento que traspasa las distancias

Como parte del seguimiento, la Dra. Gutiérrez impulsó la creación de un grupo de apoyo virtual para conectar a las familias a través de una aplicación de mensajería.
Durante la pandemia, ese espacio se convirtió en un canal vital de comunicación y alivio emocional, donde los padres podían compartir experiencias, dudas y aprendizajes.

El equipo de salud capacita a los cuidadores en cambios de apósitos, higiene diaria, prevención de infecciones y otras tareas esenciales. Además, se mantiene en contacto con hospitales de adultos para asegurar una transición médica adecuada cuando los pacientes crecen.

Una enfermedad rara, pero presente

Las causas de la EB son de origen genético, transmitidas por uno o ambos padres portadores del gen mutado, aunque ellos no presenten síntomas.
Se estima que alrededor de 500.000 personas en el mundo viven con esta enfermedad rara, caracterizada por su impacto físico y emocional tanto en los pacientes como en sus familias.

“Para entender hay que sentir en la piel de nuestros hijos”

Durante el encuentro anual entre pacientes, familias y profesionales realizado en el Acosta Ñu, una madre compartió:

“Cada niño juega, salta, corre, baila, aun sabiendo que quedará con una lesión abierta. Pero debemos dejarles vivir su niñez, acompañarlos y seguir adelante.”

Otra madre pidió que las enfermedades raras sean incluidas en la formación médica y en los centros educativos, para facilitar diagnósticos tempranos y evitar discriminaciones por desconocimiento.

La jornada conmemorativa incluyó charlas, espacios lúdicos y momentos emotivos, como la lectura de una poesía escrita por un niño con EB, que él mismo ilustró en un cuadro pintado con sus manos.

El evento fue organizado por la Unidad Dermatológica del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, con la participación de médicos internacionales, la Dra. Ana Collante, directora de Hospitales Especializados del Ministerio de Salud Pública, y todo el equipo de especialistas que acompaña a los pacientes con EB.