Así lo confirmó, Vanessa Quiñónez, portavoz de la federación en entrevista con radio Ñanduti. Según explicó, desde hace varios años realizan una serie de manifestaciones pacíficas a fin de exigir asistencia y medicamentos al Ministerio de Salud. Señaló que el pedido principal es la medicación precisa que necesita cada niño o niña con cada patología diferente.

“Estamos ante una necesidad que es acuciante para los niños y niñas que sufren enfermedades metabólicas, que necesitan de los medicamentos y de una fórmula especial que les permita crecer sanos y sin secuelas. Hasta hoy día no conseguimos que el Gobierno muestre voluntad para ayudarnos con dichas fórmulas”, expresó.

Indicó que la respuesta de siempre por parte de las autoridades es que las citadas fórmulas no cuentan con registro sanitario y que no existe un laboratorio que represente por el escaso volumen de compra que se daría.

Quiñonez resaltó que las compras se pueden realizar por vía de excepción como medicación compasiva, sin embargo, lamentó nuevamente la falta de voluntad, y sostuvo que también necesitan ser escuchados y recibir un ‘ok’ para los chiquitos que necesitan de medicación y asistencia.

“Hacemos mil piruetas para conseguir todo porque somos todavía invisibles para el Ministerio de Salud y para el Gobierno”; lamentó.